Nach einem verregneten Frühjahr und einigen Terminverschiebungen ist es endlich soweit: ich kann die kleine Estelle mit Mama Inka und Papa René endlich treffen. Wir haben uns zu einem kleinen Spaziergang verabredet. Estelle bringt ihr Dreirad mit und während wir Erwachsenen uns ein wenig unterhalten, düst sie munter den Weg rauf und runter. Inka sagt dann: „Ein paar Fotos machen wir auch ohne Mütze,“ und erst dann sehe ich, daß Estelle keine Haare hat. Die sind noch nicht wieder nachgewachsen. Inka berichtet von der Krankengeschichte Estelles:

Estelles Krankheit ist Mitte September 14 damit angefangen, daß sie nicht mehr essen wollte und ich eine kleine Schwellung im Gaumenbereich festgestellt habe. Dann ging alles sehr schnell. Wir sind gleich nach Oldenburg geschickt worden, wo man feststellte, daß sie einen schnell wachsenden Tumor hatte. Innerhalb einer Woche war er so gewachsen, daß sie nur noch Flüssignahrung zu sich nehmen konnte. Der genaue Fachausdruck ist „embryonales Rhapdomyosarkom der Fossa pterygoplatina“ rechts ohne Hinweise auf Metastasen.

Am 2.0ktober bekam sie dann die erste Chemo, die ihr leider nicht gut bekam. In der Nacht fing der Tumor zu bluten an und sie musste notoperiert werden. Wir haben eine Woche auf der Intensivstation verbracht, das war die schlimmste Zeit für uns Eltern. Estelle war aber stets fröhlich und hat sich wieder ins Leben gekämpft. Die zweite Chemo hat sie auch nicht gut verkraftet, sie konnte ihr Glieder nicht mehr kontrollieren und im Zelltief hatte sie immer Fieber. Die Ärzte haben dann entschieden, daß Estelle ein anderes Medikament bekam. Dieses hat sie wesentlich besser vertragen. Nach der dritten Chemo konnten wir dann endlich sehen, wie der Tumor zurück ging. Man merkte auch, daß es ihr langsam immer besser ging. Nach sieben langen Wochen durften wir dann das erste Mal nach Hause. Leider immer nur kurz, da sie zwischen zeitlich immer wieder Fieber bekam oder eine neue Chemo anstand. Anfang Januar erhielt Estelle eine PEG-Magensonde, da sie eine sechswöchige Patronenbestrahlung bekam und die Ärzte Angst hatten, sie würde nicht mehr Essen. Estelle hat die Bestrahlung echt super überstanden. Sie war immer gut drauf, so schlecht es ihr auch manchmal in der Zeit ging. Sie ist ein unglaublich fröhliches Kind, eine wahre Kämpferin.

Mittlerweile hat sie alles gut überstanden und das MRT ist sehr gut ausgefallen, so daß man sagen kann, der Tumor zu 80 % rückläufig.

Ich wünsche dem kleinen Sonnenschein Estelle alles Gute und weiterhin gute Besserung und behalte Dir die Fröhlichkeit!

Mehr Foto im Blogeintrag !

Flott, flott! Das ist wirklich das Motto meines dritten Shootings für die Tapferen Knirpse. Denn genauso flott, wie der Termin geplant werden musste, so flott dabei ist er auch selber, der Nieklas. Ein ganz stürmischer 5-jähriger Junge erwartet mich in Emden-Larrelt beim Feuerwehrtraditionsverein ( http://feuerwehrtraditionsverein-emden.de.tl/Home.htm ), wo wir mit Herrn Janssen verabredet sind. Mit ihm zusammen stürmt Nieklas gleich auf allen Vieren durch das Museum und probiert die Helme und Mützen aus vergangenen Zeiten auf. Wüsste ich nicht, daß er noch vor ein paar Minuten im Rolli saß, ich würde nie drauf kommen, daß er im Moment selbst fast nicht laufen kann, weil er eine Entzündung im Knie hat. Das ist nur eine der multiplen Erkrankungen, die Nieklas hat, wahrscheinlich hat er das Angelman-Syndrom, aber auch das ist nicht wirklich abgeklärt.

Während Nieklas Papa Andreas, zusammen mit Herrn Janssen Nieklas in die große Scheune tragen, um ihm die alten Feuerwehrautos zu zeigen und zu erklären, erzählt mir Mama Nicola, daß sie vor ein paar Tagen wieder Untersuchungen haben machen lassen und daß sich wieder neue Diagnosen ergeben haben, die leider nichts Gutes verheissen.

Doch nun wollen wir hinaus gehen und mit Nieklas und Herrn Janssen die Feuerwehrautos erkunden, die auf dem Hof geparkt sind. Wie ein kleiner Irrwisch klettert Nieklas in die Führerhäuser der Autos, es wird gehupt und geschaltet, was es an Hebeln und Knöpfen auszuprobieren gibt. Wir 4 Erwachsenen haben dabei alle Mühe Nieklas zu folgen, der so geschickt klettert und sich durch alle Öffnungen quetscht und in Windeseile alle Ecken und Räume der Feuerwehrautos erkundet. Wir haben so viel Spass dabei und Herr Janssen spielt mit Nieklas einen „Rettungseinsatz“: Hallo, Hallo...kommt es aus dem Walkie-Talkie und Nieklas meldet sich ganz ordnungsgemäss: „Hier spricht die Feuerwehr! Was ist passiert?“ Ganz toll macht er das! 

Andreas, Nieklas Papa hat alle Mühe den Jungen schnell genug überall hin zu tragen, wohin der gerade so will. Und dabei ist Nieklas erst 5. Wie wird das werden, wenn er größer und schwerer wird? Nicola erzählt, daß sie nun einen neuen Rolli bekommen werden, auf dem sich Nieklas auch besser fixieren lässt. Denn der clevere kleine Mann hat den Bogen ganz schnell raus, wie er sich abschnallen kann. Und das ist leider auch manchmal gefährlich, vor allem, wenn er mit seiner Begleitperson im Strassenverkehr unterwegs ist, dann etwas sieht und hin will. Schwupps hat er sich abgeschnallt und schmeisst sich auf den Boden und robbt dorthin, wohin er eben grad will. Genauso macht er das dann auch, als wir uns von dem netten Herrn Janssen verabschiedet haben und ein Stück weiter auf einer Wiese noch ein paar Familienfotos machen. Dort sind Enten im nahen Wasser und die will Nieklas natürlich näher betrachten. Zack...abgeschnallt und losgerobbt! Wir nutzen die Gelegenheit gleich für Familienfotos ohne den Rolli und dann ist die Zeit auch schon um, Nieklas Papa muss ja wieder zur Arbeit und flott, flott....verabschieden wir uns von einander. Aber nicht ohne das Versprechen in Kontakt zu bleiben.

Ein paar Tage später schreibt mir Nicola dann auch, daß die Untersuchungsergebnisse nicht so schlimm ausgefallen sind, wie befürchtet. Eigentlich ist es wieder eine neue Diagnose, wieder eine neue Beeinträchtigung zu den vielen noch dazu und wieder keine greifbare Therapie in Sicht. Aber Niekals der Kämpfer, der Junge mit dem schier unerschöpflichen Elan...der macht Mut. Sich und seinen Eltern und allen, die ihn erleben dürfen.

Noch mehr Bilder seht ihr im Blogbeitrag!

An einem sonnigen Herbsttag lerne ich meinen zweiten „Tapferen Knirps“ kennen. Nico ist eineinhalb Jahre alt und kommt mit seinen Eltern Michaela und Dieter und dem großen Bruder Leon zu mir nach Norden. Bei traumhaften Wetter mache ich am nahegelegenen Rückhaltebecken Fotos von einer  quicklebendigen lustigen Familie. Die Kinder werfen den Fischen Steine auf den Kopf und freuen sich über die Kringel im Wasser. Zusammen erkunden wir, was der Herbst so alles von den Bäumen fallen lässt. In diesen Momenten lässt nichts erahnen, daß der kleine Nico bald wieder für in die Klinik muss, um eine schwere, lebensbedrohliche Operation zu durchstehen. Denn Nico hat das hypoplastische Linksherzsyndrom und lag bereits die ersten 5 Monate seines Lebens in Kiel in der Klinik. Schon in der 25.ten Schwangerschaftswoche wurde den werdenden Eltern, die aus Ostrhauderfehn stammen, von den behandelnden Ärzten mitgeteilt, daß ihr Baby einen schweren Herzfehler hat und daß sie keine großen Hoffnungen haben dürfen. Doch mit dieser niederschmetternden Diagnose wollen sich Michaela und Dieter nicht abfinden. Sie kämpfen und wenn man Nico heute sieht, mit seinem lustigen Lausbubenlachen, er ist kräftig dabei und krabbelt was das Zeug hält, dann weiss man, der Kampf hat sich ausgezahlt.

Ich wünsche Euch viel Kraft, daß ihr auch die kommenden schweren Stunden meistert und sicher übersteht!

Noch mehr Bilder vom Einsatz im Blogbeitrag!

Mein erster Einsatz für die tapferen Knirpse hat ja lange auf sich warten lassen. Dafür war es dann ein tolles Erlebnis. Zusammen mit Mama und Papa kam Mika aus Aurich und wir haben die freiwillige Feuerwehr der Stadt Norden besucht. Mit ganz viel Herz und Einsatz haben die Männer der FF dann Mika in die Gerätschaften und Tätigkeiten der FF eingeführt. Mein ausführlicher Bericht folgt bald. Mein Dank gilt Dieter Stellmacher und den vielen Helfern! Hier geht es zum Bericht der Feuerwehr.

Mehr Informationen zum Verein

"Tapfere Knirpse - Herzensbilder"- bitte klicken!